关注罕见病!博鳌乐城在进博会上“寻医问药”
时间:2023-11-09  浏览次数:663

  新海南客户端、南海网11月8日消息(记者 王子遥)11月7日,在第六届中国国际进口博览会上,博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局团队继续开展药械领域的考察与交流,与全球知名的生物制药企业沟通联络,寻求将更多国际最先进药械带到乐城。

  武田制药是一家以研发为驱动的全球领先生物制药公司,研发领域集中于肿瘤、消化、神经科学及罕见病领域等。去年举办的第五届进博会期间,博鳌乐城管理局与武田制药签署战略协议,积极引进其生产的治疗短肠综合征新药Revestive。得益于先行先试特许政策,仅仅6个月后,这款罕见病药物在乐城先行区内的医疗机构落地,四岁的国内短肠综合征患儿“果果”成为了中国大陆首例注射的患者。

  在11月7日举办的“爱,从不罕见”活动现场,患儿果果的家属与大家分享了果果的治疗经历,并向乐城管理局等各方赠送了由果果所作的绘画作品,表达感激之情。“非常感谢上海新华医院专业的医护团队与博鳌乐城的先行先试政策,让我们能够提前用上国际先进的药物。同时也希望更多短肠综合征患儿能通过规范治疗,回归正常生活。”果果的妈妈说道。

  上海交通大学医学院附属新华医院蔡威教授表示,得益于进博会的平台和乐城先行区的特许政策,患儿非常幸运接受到新药治疗,改善生存质量。希望进博会效应能够更多地溢出,让更多的国内患者受益。

  作为全国唯一的“医疗特区”,乐城先行区始终践行为人民健康服务的初心,致力于医疗医药领域的改革创新,积极利用进博会等相关合作交流平台,让更多国人能够不出国门就能同步用上国际最先进的药械。

  “参加本次进博会,我有一种很强的亲切感,因为在医疗器械与医药保健展区,我们见到了很多已经与乐城合作多年的伙伴企业,同时还有不少新朋友与我们联系,就合作发展进行交流。”博鳌乐城管理局党委委员、常务副局长吕小蕾表示,本次进博会期间,博鳌乐城预计将与34家国内外生物医药企业签订合作协议,合作范围涵盖临床研究、产品落地、公司设立等方面,相关合作更加地偏向产业化,更加聚焦到具体的产业项目来开展,具有更为积极的推进意义。

  罕见病是公认的世界性医学难题,在博鳌乐城,罕见病患者是向乐城管理局进行医疗咨询最多的病患群体之一,目前乐城也通过全球找药械、找医疗机构等方式,让患者先能够用上药,同时通过真实世界数据研究支持创新药械产品加速上市,为国内罕见病患者寻求突围,让海南自贸港优势政策能够更快地惠及到全国的老百姓。“目前,我们的乐城特药险已经纳入了一部分的罕见病药品,我们也希望能够在解决患者用药性的可支付性上提供乐城的支持方案,并在进博会上听取更多意见建议,寻找到更多合作机遇。” 吕小蕾说。




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